Le RESEAU DE SUIVI ENFANT VULNERABLE (RSEV)
Votre enfant est né à moins de 33 semaines d’aménorrhée (SA), ou dans un contexte de naissance difficile, le Réseau Périnat Guyane vous propose d’accompagner son développement jusqu’à l’âge de 7ans afin d’assurer la continuité et la coordination de son suivi après la sortie de l’hôpital.
Pourquoi?
Après des semaines d’hospitalisation, ces bébés prématurés rentrent à la maison. La plupart évoluent bien mais certains peuvent présenter quelques difficultés de développement, il est donc important d’assurer un suivi prolongé.
Ce suivi va examiner les étapes progressives du développement de l’enfant dans sa richesse et sa diversité:
A quoi vous engagez-vous en adhérant au Réseau?
Pour adhérer au Réseau, vous allez signer une charte d’engagement définissant les droits et devoirs de chacun avant la sortie d’hospitalisation de votre enfant. De votre côté, l’adhésion au Réseau signifie essentiellement deux choses :
La charte d’engagement est révocable, par vous, à tout moment après en avoir informé le Réseau de suivi.
Le médecin pilote
Les autres professionnels
Un carnet de suivi a été élaboré et suivra votre enfant à chacune de ses consultations. Cela permettra une traçabilité de son suivi par chaque professionnel. Un projet de logiciel partagé est en cours.
L’inclusion au réseau de suivi est pour le moment possible pour les enfants résidants dans les communes du littoral et sera étendu dès que possible dans l’intérieur du territoire.
Les structures spécialisées
Le Suivi Réseau peut-être proposé en collaboration avec le CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce). Ce sont des établissements des PEP973 qui s’adressent aux enfants de 0 à 6 ans présentant :
Ils sont dotés d’équipes pluridisciplinaires : médecin, psychomotriciens, ergothérapeutes neuropsychologue... Leurs missions sont d’assurer le dépistage, des actions de prévention, une prise en charge adaptée aux besoins de chaque enfant, et une préparation à l’orientation vers les structures extérieures.
Il existe 4 CAMSP en Guyane : Cayenne, Kourou, Awala-Yalimapo et Saint Laurent du Maroni.
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter les sites internet suivants :
Pour les professionnels :
La PREMATURITE
Une naissance est dite prématurée si elle survient avant 8 mois et demi de grossesse, soit 37 semaines d’aménorrhée. En fonction des circonstances de votre fin de grossesse et de la probabilité d’accouchement prématuré, l’équipe médicale pourra prendre la décision de vous transférer vers une maternité avec un niveau de soins adapté à votre situation.
On peut distinguer quatre niveaux de prématurité :
On peut distinguer deux types de prématurité :
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter les sites internet suivants :
Pour les professionnels :
Les structures et services de prise en charge
Trois maternités publiques et un établissement privé sont disponibles sur le territoire, présentant des niveaux de soins différents :
Les maternités de niveau 3 sont équipées pour les soins de néonatologie et pour la réanimation néonatale. Celles-ci ont pour objet la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés présentant des détresses graves à la naissance.
Les maternités de niveau 2B disposent d’une unité de soins intensifs néonataux et d'un service de néonatologie. Celles-ci recouvrent la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés à risques et ceux dont l'état de santé nécessite une surveillance après la naissance.
Les maternités de niveau 2A disposent d'un service de néonatologie. Celui-ci recouvre la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés à risques et de ceux dont l'état nécessite une surveillance après la naissance.
Les maternités de niveau 1 sont destinées à la prise en charge des femmes dont la grossesse ne présente pas de risque particulier et des nouveau-nés à terme qui ne nécessitent que des soins de puériculture.
Selon la prématurité de votre enfant, celui-ci sera hospitalisé dans l’une des quatre unités de médecine et réanimation néonatale :
L’hospitalisation
L’unité dans laquelle sera hospitalisé votre enfant dépend de son stade de prématurité et des soins dont il a besoin. Les extrêmes et grands prématurés sont accueillis en réanimation néonatale. Ce niveau de prise en charge n’est disponible qu’à Cayenne. Pour les autres stades de prématurité, l’orientation se fait en fonction des besoins de prise en charge du nouveau-né (néonatologie, soins intensifs, unité kangourou). Certains enfants peuvent progressivement passer par plusieurs services en fonction de l’évolution de leur état.
Une équipe pluridisciplinaire formée à la prise en charge des nouveau-nés prématurés s’occupera de votre enfant tout au long de son hospitalisation et vous accompagnera.
Votre bébé sera placé dans un incubateur, plus connu sous le nom de couveuse, afin de maintenir sa température corporelle à un niveau constant comme s’il était encore dans votre ventre. Un certain nombre de dispositifs médicaux pourront être présents dans la chambre de votre enfant pour l’aider à assurer ses fonctions premières (aide respiratoire, perfusion, aide alimentaire, etc.). D’autre part, des examens complémentaires pourront être prescrits par l’équipe médicale à des fins diagnostics ou de contrôle (radiographies, prélèvements, etc.).
Cet environnement inhabituel très médicalisé, peut être effrayant pour certains parents. Vous pouvez poser toutes vos questions à l’équipe présente dans le service qui vous expliquera l’utilité de chacune des machines, le déroulement de l’hospitalisation et vous donnera des nouvelles sur l’évolution de l’état de santé de votre enfant.
Si besoin, vous pouvez vous faire accompagner par un psychologue (demandez s’il y en a un dans le service) ou faire appel à une aide extérieure.
En fonction de l’amélioration de l’état de santé de votre enfant et de votre désir, l’équipe pourra vous proposer de participer à certains soins tels que la toilette et le change. Ces moments vous permettront de renforcer les liens que vous entretenez avec votre bébé. Lorsque votre enfant sera en capacité de s’alimenter seul, vous pourrez également le nourrir au sein ou au biberon.
Lorsque le pédiatre jugera que l’état de santé de votre enfant ne nécessite plus une hospitalisation, votre bébé pourra rentrer à la maison. La durée de séjour dépend de l’état de santé de chaque enfant et de son évolution. Si votre enfant est né avant 33 semaines d’aménorrhées et que vous avez accepté qu’il intègre le réseau de suivi de l’enfant vulnérable, les médecins vous remettront son carnet de suivi renforcé avec son carnet de santé.
Le retour à domicile peut être source de joie mais aussi d’anxiété. N’hésitez pas à poser toutes vos questions au pédiatre avant la sortie de l’hôpital. Par ailleurs, une fois rentrée, vous pourrez demander conseil au médecin qui suivra votre enfant ou à la PMI.
Dans certaines situations, notamment lorsque votre enfant est atteint d’une pathologie, le médecin pourra prescrire une Hospitalisation à Domicile (HAD), permettant une sortie plus précoce de l’hôpital. Les professionnels de l’HAD (pédiatres, puéricultrices, infirmières, sages-femmes, diététiciennes) réaliseront les soins de votre enfant à votre domicile, plusieurs fois par semaine.
Les visites
En tant que parents, vous pourrez rendre visite à votre enfant ce qui permettra de maintenir le lien parent-enfant et de favoriser le développement de liens d’attachement.
Afin de pouvoir entrer dans le service en toute sécurité pour les enfants qui y sont hospitalisés, vous devrez passer par un sas d’habillage et revêtir une sur-blouse. Afin de vous protéger et de protéger les autres, vous devrez vous laver les mains à l’eau et au savon ou à la solution hydro-alcoolique selon les recommandations affichées pour limiter les risques de contaminations. Le lavage des mains reste la mesure la plus efficace pour prévenir la transmission de virus/bactéries.
A la fin de votre visite, vous pourrez ôter ces équipements de protection au même endroit et récupérer vos effets personnels si vous les aviez laissés au vestiaire.
Concernant les visites de la fratrie ou des autres membres de la famille, certains établissements disposent d’une galerie de visite qui est un couloir vitré depuis lequel on peut observer l’enfant sans risquer de faire pénétrer des microbes dans sa chambre. Renseignez-vous sur le fonctionnement du service en la matière.
Les SOINS SPECIFIQUES
Les soins de développement
Au cours de son hospitalisation, votre enfant va recevoir différents soins. Sa prise en charge doit veiller à respecter son rythme veille/sommeil, quand votre enfant dort c’est là que son cerveau se développe.
Les soins de développement permettent d’adapter la prise en charge à chaque enfant, en réduisant le stress généré par les stimulations extérieures.
Les soins de développement sont basés sur :
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter les sites internet suivants :
Pour les professionnels :
ALLAITEMENT DE L’ENFANT PREMATURE
La prématurité n’est pas une contre-indication à l’allaitement, bien au contraire. En effet, le lait maternel contient des éléments nutritifs importants, adaptés aux besoins de votre enfant. Votre lait est l’aliment le plus adapté aux besoins de votre nouveau-né, même prématuré. L’alimentation au lait maternel permet une meilleure tolérance digestive, une diminution des infections, une diminution des entérocolites (infection digestive) et un meilleur développement à long terme. Le lait maternel renforce l’immunité de votre enfant et sa capacité à se défendre contre les infections. L’allaitement a également des propriétés antidouleur et certains soins peuvent être réalisés en même temps pour diminuer la sensation de douleur du nouveau-né.
Par ailleurs, il permet un rapprochement physique entre la mère et l’enfant et joue donc sur les liens d’attachement. Le peau à peau et l’initiation de la mise au sein vont provoquer des comportements de fouissement de la part du nouveau-né, c’est-à-dire qu’il va produire des mouvements à la recherche du sein maternel. C’est un réflexe, au même titre que la succion et la déglutition.
Si vous souhaitez allaiter, vous devez stimuler votre lactation le plus rapidement possible après l’accouchement. Si vous ne pouvez pas donner le sein tout de suite à votre bébé mais que vous avez un projet d’allaitement, il est important de stimuler la lactation et par la suite de tirer votre lait afin d’entretenir cette dernière. La récolte de lait peut se faire manuellement avec la technique de l’extraction manuelle ou mécaniquement, grâce à un tire-lait. Le lait que vous allez recueillir est précieux pour votre bébé, il est très important et équivaut à un médicament pour lui. Si votre enfant ne peut pas prendre le sein, il sera alimenté par une sonde mais votre lait pourra lui être administré par cette voie. Vous devrez tirer votre lait régulièrement pour maintenir une production suffisante (au minimum 6 recueils par jour et au moins une fois dans la nuit).
N’hésitez pas à demander conseil à l’équipe en service, elle est là pour vous accompagner et vous aider dans la mise en place de votre allaitement. Le papa est lui-aussi une personne à impliquer dans votre allaitement.
A noter que seul l’hôpital de Cayenne dispose d’un lactarium. Ce dispositif vous permet de conserver et stocker le lait que vous avez recueilli à l’hôpital et de le donner à votre bébé en votre absence.
*Si vous êtes HIV+ ou HTLV1+ l’allaitement maternel est contre-indiqué. Vous pouvez avoir accès au dispositif de fourniture gratuite de lait maternisé jusqu’au 1 an de l’enfant. Renseignez-vous sur le circuit mis en place au sein de l’établissement dans lequel vous vous trouvez.
Pour aller plus loin :
