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Sommaire

Les soins palliatifs

Définition de l’OMS (2002) :

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle,

  • par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision,
  • par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs :

  • procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal
  • n’entendent ni accélérer ni repousser la mort,
  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients,
  • proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort,
  • offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil,
  • utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil,
  • peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie,
  • sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie,
  • incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

Pour en savoir plus :

Association SPAMA 

Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Association Petite Emilie

pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal

Les spécificités de la fin de vie au début de la vie

La loi du 25 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, en ne donnant aucune limite d’âge pour la mise en place des soins palliatifs a laissé ouvert la porte aux services de néonatologie.

Les principes des soins palliatifs face à la fin de vie des nouveau-nés interdisent l’obstination déraisonnable, nécessitent une collégialité des décisions pour la limitation et l’arrêt des traitements, priorisent le confort du nouveau-né, donnent une place essentielle aux parents et sollicitent leur accompagnement et soutien tout au long de cette prise en charge et même après.

En maternité, ces principes prévalent aussi dans l’accompagnement de la fin de vie des extrêmes prématurés et de toute situation brutale de fin de vie pour un nouveau-né. Ils permettent aussi d’accompagner les demandes de poursuite de grossesse, dans le cadre d’un diagnostic anténatal de maladie potentiellement létale où les parents ont fait le choix de refuser l’interruption médicale de grossesse et de poursuivre celle-ci à son terme.

Trouver sa place de parents :

Dans ce contexte la préservation de la relation entre les parents et leur bébé reste essentielle, que la vie de votre nouveau-né dure quelques minutes ou plus.

Les services sont ouverts 24h/24h et vous permettent de rester aussi longtemps que vous le souhaitez auprès de votre enfant.

Il peut être important pour vous d’avoir des souvenirs de votre bébé, il ne faut pas hésiter à formuler vos demandes auprès des équipes, elles verront si elles peuvent y répondre favorablement.

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vous pouvez :

Il est important de pouvoir vous sentir à l’aise d’exprimer vos souhaits auprès de l’équipe qui s’occupe de votre enfant. 

Un psychologue du service ou du pôle peut être disponible pour vous aider dans cette étape.

  • prendre votre bébé en peau-à-peau avec l’aide des infirmières et puéricultrices du service, ou dans les bras,
  • faire des photos de votre enfant (éviter le flash qui peut-être désagréable pour lui),
  • demander à garder son bracelet de naissance, son cordon, une mèche de cheveux…
  • faire des empreintes de pieds, de mains.